Présentation Mal à Lyme

L’association Mal à Lyme

Je m’appelle Audrey, j’ai 32 ans et je suis gravement atteinte de plusieurs maladies qui m’handicapent et rendent mon quotidien extrêmement difficile à vivre dû à une longue errance médicale pour déceler, diagnostiquer et soigner mes maladies.


En effet, je suis gravement atteinte de la maladie de Lyme, du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) ainsi que de plusieurs maladies en lien avec les précédentes comme le SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire) et le diabète insipide central qui me provoquent d’intenses douleurs paralysantes, de multiples symptômes neurologiques, articulaires, musculaires, cognitifs, et tant d'autres.


Malheureusement, n’ayant pas été prise à temps par le système médical français, ma situation s’est fortement dégradée et des co-morbidités sont venues s’ajouter aux maladies déjà présentes et non soignées, ce qui rend ma situation médicale très complexe et difficile à gérer. Malgré tout, je garde espoir et c’est pour cette raison que j’ai crée cette association : pour trouver des moyens de me soigner et guérir.

VOICI MON HISTOIRE :

Tout a débuté en 2002, alors que je n’avais que 10 ans et que tout allait bien dans ma vie, par un traumatisme puis par l’apparition d’une "étrange" éruption cutanée, venant annoncer le début de nombreux symptômes qui semblaient anodins aux yeux de mon médecin généraliste mais qui annonçaient le début de ma descente aux enfers.

A partir de ce jour et pendant plusieurs années, mon état de santé s’est dégradé, au point de passer mon adolescence à vivre cycliquement entre entorses et tendinites, béquilles et immobilisation totale. J’ai vu bon nombre de médecins qui pour certains m’ont dit être impuissants, tandis que d’autres remettaient la cause sur une maladie potentiellement psychologique, ce qui leur permettait de se débarrasser de mon cas.

À l’époque où j’aurais dû sortir m’amuser avec mes copines, j’étais régulièrement paralysée dans un lit à attendre que la douleur passe. Ma vie était rythmée entre les périodes d’intenses douleurs paralysantes que personnes n’arrivait à comprendre ni à diagnostiquer et des périodes plus calme où je pouvais marcher de nouveau et reprendre une vie plus correcte et normale. Je n’avais aucune solution, aucune aide et aucun diagnostic pour pouvoir m’en sortir, alors que pendant ce temps là, une maladie inconnue s’installait.

Malheureusement, plus les années avançaient, et plus la maladie prenait place dans mon corps au point de transformer ces terribles crises de douleurs et de paralysies, en une réalité quotidienne qui ne me quittait plus et qui nous semblait irréversible. A partir du moment où les symptômes s’étaient installés une première fois, ils ne sont plus jamais repartis, au point de m’empêcher totalement de me déplacer seule, bouger et vivre ma vie d’adolescente.

Suite à un nouveau déménagement, j’ai eu la grande chose de rencontrer mon nouveau médecin de famille qui a enfin pris mes symptômes au sérieux. Il passera de longs mois de recherches, pour poser un diagnostic malheureusement jamais reconnu par le milieu médical hospitalier Français.

C’était la maladie de Lyme et ses co-infections (ou SPPT : Syndrome Polymorphe Piqure à Tique) qui est une infection froide transmise par une piqûre de tique et qui a l’heure actuelle très mal prise en charge en France

Ce que nous ne savions pas encore à l’époque, c’est qu’une maladie génétique venait de se déclencher suite à l’infection du Lyme…
Malgré le fait que ma vie s’aggravait de jours en jours, j’ai toujours voulu me battre du mieux que je pouvais pour continuer mes projets de vie même si cela  n’a pas toujours été facile.

Avant que les maladies invisibles ne s’aggravent définitivement au point de ne plus pouvoir sortir de chez moi, j’aurai quand même pu aller en ambulance passer les épreuves du bac français en 2010, allongée, avec une aide qui écrira à ma place. Cela me vaudra un très bel article dans le journal ! A lire ici !

Maintenant, ma vie se résume à peu de choses. Je suis invalide, handicapée, emprisonnée dans un corps douloureux. Je vis dans mon lit, sans pouvoir bouger, dans le noir... Je ne marche plus depuis 2009. Je ne m’assois plus depuis 2011. Je suis coincée H24 dans mon lit, je ne suis pas sortie (à part pour me faire hospitaliser) et je n’ai pas vu la lumière du jour depuis 2012…

LA MALADIE DE LYME :

Malheureusement, comme la maladie de Lyme et co-infections n’est pas reconnue et je ne bénéficie d’aucune aide en France, on me laisse littéralement mourir seule chez moi, car les solutions sont ailleurs, à l’étranger, difficiles à accéder et coûtent extrêmement cher.


Concernant le Lyme, je suis officiellement reconnue malade d’une forme chronique grave de SPPT : Syndrome Polymorphe Post Piqûre de Tique, nouveau nom regroupant les formes chroniques de la maladie de Lyme, borrélioses, et de ses co-infections qui sont des infections froides et chroniques.


Malgré tout, la France est extrêmement en retard sur le sujet alors qu’il existe déjà de nombreux traitements à l’étranger. Pourtant des médecins en colère se font connaître, des milliers de patients non reconnus et reconnus se mobilisent en associations pour essayer de faire bouger les choses, des avocats sont engagés, les médias s’emparent enfin du drame...


L’épidémie est telle que des dizaines de milliers de personnes se font infecter chaque année en France, sans en être au courant et par conséquent sans être soignées. Et plus le temps passe sans diagnostic et sans traitement contre les bactéries, plus la maladie s’installe et s’aggrave au point, pour le malade, de perdre à chaque seconde une chance de réagir positivement aux bons traitements. 


Sous la pression, l’État a donc commencé à se mobiliser pour créer de nouvelles lois en France. Cependant, attendre de nombreuses années avant que les choses ne bougent d’un point de vue administratif, alors que les solutions existent déjà, est intolérable pour tous les malades dont les conditions de vie se dégradent ou qui se meurent à chaque seconde. Comme pour moi qui ai failli mourir lors de l'été 2018.
Après plus de 16 ans de maladie, d’errance et d’abandon médical, de mauvais et faux diagnostics, de tests médicaux, d’essais de traitements difficiles et infructueux, de violences et maltraitances physiques et psychologiques, mon corps (mais aussi mon esprit) s’est énormément affaibli et la maladie s’est renforcée au point que ne se manifestent pas moins de 6 co-infections de la maladie ainsi qu’une résistance accrue aux médicaments et traitements en tous genres, qui font de moi un des cas de Lyme et coinfections (SPPT) les plus graves en Europe. 

Mes médecins internationaux ont malgré tout réussi à neutraliser une partie du Lyme, mais n’ont jamais réussi à me soigner assez pour que je puisse vivre normalement. Ils étaient sûrs qu’une autre maladie bloquait et entravait la guérison, ce qui était effectivement le cas.

LE SYNDROME D’EHLERS DANLOS :

Lors de l’été 2021, et grâce à un appel à l’aide sur les réseaux qui a permis à mon association de récolter énormément de fonds pour me permettre de payer pour les milliers d’euros de médicaments que je dois prendre tous les jours pour éviter que ma santé ne se dégrade et que les maladies ne reprennent du terrain, j’ai pu realiser des examens non-remboursés que les médecins avaient refusés de me faire juste qu’à présent.

Il en est ressorti que j’avais, et j’ai toujours une hypothyroïdie, une insuffisance en cortisol, mais aussi en Hormone Anti-diurétique, un SAMA et tant d’autres insuffisances et déséquilibres qui m’empêchent d’aller mieux mais surtout d’absorber les médicaments sensés me guérir.

Lors de cet même été 2021, j’ai réussi à avoir contact avec un grand médecin spécialiste du SED qui me diagnostiquera officiellement en décembre 2021 du SED ou Syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie génétique et incurable du tissu conjonctif.

En effet, si je ne guérissais pas du Lyme, c’est parce que le SED était présent dans mes cellules, s’aggravait et m’empêchait même de guérir et provoquait toutes les co-morditiés citées ci-dessus. Une véritable escalade sans fin s’était déclenchée…

LES TRAITEMENTS ET SOLUTIONS :

Des traitements existent pour ces nombreuses maladies que sont le Lyme, le SED, le SAMA, le diabète insipide central, l’hypothyroïdie, etc. Mais ils sont extrêmement coûteux et difficiles à obtenir car très souvent à l’étranger.

Aussi, avec l’aide de ma famille, nous avons donc créé cette association il y a quelques années pour m’aider à trouver des solutions pour aller mieux, ce qui est déjà le cas car grâce à vous et vos nombreux dons ces dernières années, je vais mieux, mais j’ai enfin été diagnostiquée et reconnue pour mes maladies graves et handicapantes au quotiden. Et je vous en remercie de tout cœur, car sans vous, rien n’aurait été possible. Grâce à vous, un espoir que j’attendais depuis plus de 20 ans est apparu et est en train de sauver ma vie.

Malgré tout, la route est encore longue et je continue me battre pour me soigner ou me permettre de vivre mieux, un peu plus comme tout le monde. Mon rêve étant au moins de pouvoir être la plus autonome possible dans la vie, de moins souffrir de multiples douleurs, et de pouvoir me déplacer en fauteuil, voire peut-être remarcher.

Je propose donc de nombreux services au sein de l’association pour récolter des fonds comme : des séances, des formations, des soins audios ou encore mon Oracle des Lueurs Nocturnes qui a spécialement été crée pour soutenir l’association Mal à Lyme et que vous pourrez retrouver sur le site si l’envie vous dit.

Aussi, chaque don sera aussi le bienvenu. Même 1€ par mois ! serait une belle pierre sur l’édifice ! Je vous remercie pour votre générosité qui m’aide à concrétiser ces traitements miracles que j’attends depuis si longtemps.

Je vous remercie du fond du cœur pour votre générosité qui m’aidera à vivre et à guérir.


Audrey 🌙



Si vous avez plus de questions sur l’association Mal à Lyme, vous pouvez nous contacter par e-mail dans la rubrique contact, ou sur les réseaux sociaux.
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